В Димитрове живет единственный в Украине
ребенок с очень редким диагнозом: ювенильный остеопороз, который еще
называют мраморной болезнью. Это четырехлетний Владислав Заричко. Цена
его спасения – два миллиона гривен. Месяц назад телекомпания «Орбита»
начала акцию «Маленькое сердце в твоих руках». Для этого в магазинах
города были установлены ящики, чтобы все желающие могли внести посильную
лепту в спасение ребёнка. Сегодня подводим итоги.
Заричко Владислав
Заричко Владиславу 7 августа 2011 года исполнилось 4 года!
Живет в г. Димитрове, Донецкая обл.
Диагноз: Мраморная болезнь.
Сразу после рождения у ребенка были выявлены изменения в крови: низкий гемоглобин и очень низкие тромбоциты, соответственно увеличенные печень и селезенка. Много месяцев родители возили Владика по больницам в поисках окончательного диагноза. В возрасте 11 месяцев ему удалили селезенку. Но видимых результатов эта операция не дала. Ему поставили диагноз «Хронический миелолейкоз», но этот диагноз оказался неверным.
Только в возрасте двух лет ему был выставлен диагноз - генетическое заболевание, которое называется врожденным или ювенильным остеопетрозом. Еще его часто называют летальным, а по-простому — мраморной болезнью.
Мраморная болезнь – заболевание очень редкое. При мраморной болезни костная ткань разрастается и уплотняется, не зная удержу, она губит костный мозг, его кроветворные функции переходят к другим органам, а те не справляются; и вот естественные отверстия в черепе, где идут нервы, зарастают, поэтому ребенок слепнет, глохнет и умирает.
Сейчас у детей есть лишь один шанс на жизнь – это трансплантация здорового костного мозга от чужого человека. Стоимость поиска и активации стопроцентного совместимого неродственного донора, а также самой операции и послеоперационнной реабилитации в сумме составляет около 248 100 долларов США.
Родители не в состоянии оплатить операцию ребенка, все средства уходят на поддерживающее лечение.
Меню сайта