Такой новогодний «подарок» собираются принести под Кабмин родители детей-инвалидов

Хотя премьер неоднократно подчеркивал, что «правительство держит на особом контроле ситуацию как с наиболее распространенными заболеваниями, так и со сложными, уникальными», дети, страдающие ювенальным ревматоидным артритом, пока остаются за бортом столь «трогательной» заботы — в бюджете на 2013 год не предусмотрены средства на лечение особо тяжелой формы этого недуга.

«Речь идет о специальной терапии для ребят, которым не помогают стандартная химиотерапия, противовоспалительные, гормональные препараты, — объяснила «ВВ» Екатерина Коднянская, председатель инициативной группы ОО «Радость движения». — Таких детей в Украине около 250, это примерно 10–15% от всех, у кого диагностирован этот коварный недуг. И хотя дорогостоящая терапия для этой особой группы прописана Минздравом в протоколах лечения, денег на необходимые медикаменты (35 млн грн) в следующем году не предвидится. А это значит, что больные малыши не пойдут ни в садик, ни в школу; кто постарше, не получит высшего образования. Дети будут обречены учиться дома, в отрыве от ровесников. А их папы и мамы не смогут, ухаживая за маленькими инвалидами, работать и обеспечивать семью. Или же родителям придется покупать современные иммунобиологические препараты за свой счет. Но две инъекции, которые необходимо сделать в течение месяца, стоят 14 тысяч гривен! Какой семье под силу такие расходы?»

Ювенальный ревматоидный артрит — одно из самых таинственных, до сих пор полностью не исследованных аутоиммунных заболеваний. Возникнуть может у детей любого возраста, причины его до конца не установлены — иногда это результат травмы, стресса, последствия прививки или перенесенной болезни. У ребенка повышается температура, начинают невыносимо болеть суставы, он слабеет, фактически не может играть, выходить на улицу и даже просто встать с постели. Вовремя поставить диагноз может только высококвалифицированный специалист. А результат позднего и некачественного лечения почти всегда — инвалидность. Вот почему родители и решили подарить Азарову костыли.

«Моя дочь больна уже шесть лет, — рассказывает киевлянка Татьяна Гейченко. — Обычные противовоспалительные препараты ей не помогают. Она уже почти взрослая, но суставы у нее безнадежно разрушены». Такие дети плохо растут, а поскольку их умственные способности зачастую достаточно высоки, люди с удовольствием разговаривают с маленьким умненьким человечком. А что дальше? Ведь мальчик или девочка когда-нибудь повзрослеют, а большими так и не станут. Это трагедия, о которой мамы не могут говорить без слез. За последние годы в цивилизованных странах ювенальный ревматоидный артрит научились неплохо распознавать и лечить. В Европе зачастую окружающие и не знают, что человек болен. Он принимает нужные препараты и ведет обычный образ жизни — учится, работает, создает семью. Даже в соседней России существуют 11 препаратов от этого недуга, и семьи больных детей получают их бесплатно. И только у нас — дремучее средневековье и полная безнадежность. Страшно даже подумать, что происходит в глубинке, где зачастую эта болезнь остается нераспознанной... Родители маленьких инвалидов писали в Минздрав, Кабмин, президенту Януковичу, встречались с омбудсменом по правам ребенка Юрием Павленко. Накануне Дня Независимости папы и мамы вывезли детей на инвалидных колясках под столичную мэрию. Подростки держали в руках плакаты «Мы хотим ходить в школу!». После этого столичные власти выделили средства на лечение маленьких киевлян современными препаратами... всего на три месяца.

«Состояние детей сразу улучшилось. Хотя ревматоидный артрит неизлечим, все же возможно улучшить общее состояние ребенка, купировать боль в суставах, даже добиться стойкой ремиссии, — говорит Екатерина Коднянская. — Но что будет дальше, мы не знаем, хотя на днях нам снова пообещали внести изменения в бюджет 2013 года и выделить деньги. Если это не будет сделано, мы не станем вывозить наших детей на мороз, а передадим в Кабмин в качестве новогоднего подарка украшенные разноцветным дождиком детские костыли».

Татьяна Константинова

"Вечерние Вести"